Mi Corazón

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En este libro, familiares y pacientes de miocardiopatía hipertrófica, relatan cómo eran sus vidas, cómo sobrevino el momento del diagnóstico de la enfermedad y cómo ha impactado en su día a día, identificando no solo las necesidades no cubiertas sino las oportunidades que tenemos para poder mejorar su abordaje y ser más empáticos con las personas que la sufren.

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Historia

En diciembre de 2023 un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visualizar su enfermedad y normalizarla: la asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH). La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético, y persigue los siguientes cinco objetivos:

Establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación.
Creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada.
Estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías.
Acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y elaboración de un registro nacional de pacientes.
Promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.

Sobre nosotros

La directiva de la AEMCH está formada por pacientes, familiares de pacientes y una profesional sanitaria. Su presidenta es la viguesa Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya (Pontevedra). El resto de la organización la conforman los pacientes Esther Izquierdo (Lugo) y Rosa Elena Vila (Ourense), desde A Coruña los familiares Carlos Andrade y Beatriz Castro y Elena Veira, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.