La directiva de la AEMCH está formada por pacientes, familiares de pacientes y una profesional sanitaria. Su presidenta es la viguesa Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya (Pontevedra). El resto de la organización la conforman los pacientes Esther Izquierdo (Lugo) y Rosa Elena Vila (Ourense), desde A Coruña los familiares Carlos Andrade y Beatriz Castro y Elena Veira, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.
En diciembre de 2023 un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visualizar su enfermedad y normalizarla: la asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH). La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético.
